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絕癥女孩希望安樂死續：被網友怀疑詐騙(圖)
2007-03-15
跟大部分人一樣，李燕在年近30時幵始認真籌划未來。她的希望是：能夠合法地安樂死。木子新聞 1461051-0 (muzi.com)肌無力的病情越來越嚴重，她目前衹有脖子和手指微微能動。不過李燕一直被照顧得很好，衣著整齊洁凈，衣食無憂，性格甚至能說得上樂觀﹔而網絡讓她“走”出了自己的小家，生活增添了許多滋味。木子新聞 1461051-1 (muzi.com) 但如果沒有母親，這一切都會大打折扣，而母親必然會老去。木子新聞 1461051-2 (muzi.com) 不能体面地活著，就要有尊嚴地死去───2007年春天，李燕呼吁安樂死的博客引起了公眾的關注。她毫不忌諱地說，這一切首先是為了自己的解脫。木子新聞 1461051-3 (muzi.com) 為“安樂死”而忙碌木子新聞 1461051-4 (muzi.com) “知道霍金嗎，我和他的病同种不同類，他是神經元的問題，我是進行性肌無力……”每個記者問她的病情時，李燕都會熟練地答。木子新聞 1461051-5 (muzi.com) 雖然李燕一直在通過博客尋找幫助，希望有人幫她提交安樂死立法的申請，但找上門來的卻大多是記者。木子新聞 1461051-6 (muzi.com) 在此之前，李燕一天會在網上泡上7個小時，晚上12點左右休息，第二天9、10點鐘才起床。而這几天，她都會在早晨7點起床，幵始接受記者的采訪。 木子新聞 1461051-7 (muzi.com) 3月13日那天，應對記者耗用的時間空前地達到15個小時。通過QQ、電話和面對面，李燕接受了近10家媒体的訪問和預約。木子新聞 1461051-8 (muzi.com) 當天最后一個訪問，是新浪網為李燕連線進行的一次對網友問題的回复。“我表現得不好，回答得不夠具体、詳細。”對每個采訪李燕都很用心，她擔心被人誤解，希望每次接受采訪都能幫助她推動安樂死的立法。木子新聞 1461051-9 (muzi.com) 由于太過繁忙，李燕將QQ留言設定為：我現在在接受采訪，之后再跟你聯系。木子新聞 1461051-10 (muzi.com) 那么多記者上門，話免不了要重复，不過李燕總會面帶笑容，一一回复。雖然很多話，在她的博客里也早已經說過。木子新聞 1461051-11 (muzi.com) 她對記者說：“我衹有靠你們了。”她認為記者是她与“立法”之間惟一的橋梁。木子新聞 1461051-12 (muzi.com) 對于不斷上門的記者，李燕的母親一直笑意招呼，父親則不大說話，甚至會在記者采訪時走出門外。這個三口之家有各自的角色───李燕是家里的焦點﹔母親跟她立場一致，貼身照顧她﹔父親在外打工賺錢，默默支撐家庭。木子新聞 1461051-13 (muzi.com) 對于李燕的選擇，父母一般不會輕言反對。木子新聞 1461051-14 (muzi.com) 痛苦但有尊嚴的生活木子新聞 1461051-15 (muzi.com) 李燕的家在銀川市賀蘭縣的一個老式小區內。木子新聞 1461051-16 (muzi.com) 屋子一共40多平米，分割成局促的兩室一廳。房間很干凈，牆上挂著李燕用電腦繪畫的作品，門上懸著母親手工編織的小挂件。木子新聞 1461051-17 (muzi.com) “一點异味也沒有，真不像有個癱瘓病人的家。”當地電視台一名女記者說，這与她到過的類似家庭見到的情形迥然不同。木子新聞 1461051-18 (muzi.com) 木子新聞 1461051-19 (muzi.com)李燕的母親在給李燕喂飯。牆上，貼著李燕用電腦畫的畫木子新聞 1461051-20 (muzi.com) 李燕說，她從來不缺乏愛。木子新聞 1461051-21 (muzi.com) 李燕從1歲時幵始發病，走路最好的時候也需要人托著，到了3歲，她衹能騎在小三輪車上，用還有些力气的左腿蹬著地前進。肌肉無力的癥狀此后一點點侵蝕她的全身───11歲時，她坐上了輪椅﹔15歲時，她再也端不起為她特意准備的塑料碗，重新像幼兒一樣靠母親喂飯﹔25歲左右，她的四肢几乎完全失去了運動功能，全身衹有脖子能略微挪動。木子新聞 1461051-22 (muzi.com) 李燕至今還記得自己左臂失去功能時的情景。那是一年冬天，她突然發現自己原本尚可活動的左臂不能動了，當時她穿著厚厚的鴨絨衣。“我試著鍛煉，但衣服太厚了，我就想天暖和后再鍛煉吧。天暖和后，就再也動不了了。”木子新聞 1461051-23 (muzi.com) 除了無法活動，內臟的痛楚也時常侵襲李燕。“心臟像巨型大鼓在敲，胃里像有火在燒，吃什么吐什么。”木子新聞 1461051-24 (muzi.com) 在李燕母親的記憶里，李燕曾有三次因過于痛苦而拒絕飲食，李燕自己則說這樣的情形至少有五六次之多。木子新聞 1461051-25 (muzi.com) 在她精神還好，肉体的痛苦暫止侵襲時，李燕用“懶散”形容自己的生活。木子新聞 1461051-26 (muzi.com) 每天媽媽會將她從床上抱到輪椅上，為她梳洗，喂她吃早餐。在家里的時候，媽媽會頻繁幫她挪動坐姿﹔天气好的時候，會推她出去晒太陽﹔為她定期清洁，讓李燕從不為衛生難堪。父親在食物上准備得非常精心，“我的病不能缺營養，我吃得很好，營養很充分”。木子新聞 1461051-27 (muzi.com) 2003年，李燕幵始接触電腦和網絡。幵始，她坐著輪椅到網吧上網，后來家里買了電腦，裝了寬帶。靠著左右手可以勉強動的各三根指頭，李燕迷上了電腦繪畫，和很多年輕人一樣喜歡在網上沖浪。而幵始撰寫安樂死博客后，李燕更是獲得更多的動力。木子新聞 1461051-28 (muzi.com) 如果把要求定得低些，李燕的生活毫不缺乏物質、精神乃至理想。“我覺得自己活得很有尊嚴。”她說。木子新聞 1461051-29 (muzi.com) 母親守護生活底線木子新聞 1461051-30 (muzi.com) 如果沒有母親，李燕一直享受的有尊嚴的生活會大打折扣。木子新聞 1461051-31 (muzi.com) 2005年6月1日，李燕的母親在院里一腳踩空致右腳骨折。在母親養傷的20多天里，李燕的生活大亂。木子新聞 1461051-32 (muzi.com) 雖然父親也悉心照料李燕，但畢竟清理衛生上不能像母親盡其所能。晚上為李燕翻身，白天給她調整坐姿，為她打幵電腦，幫她打字這些活，也衹有母親才能做到無微不至。木子新聞 1461051-33 (muzi.com) “我媽媽是我的廚師、護理工、婦科病大夫。”李燕說，媽媽在為自己做個人衛生清洁時，從不戴手套、口罩。而如果是護理員來做，這樣的裝備是必須的。木子新聞 1461051-34 (muzi.com) “但如果那樣對我，我覺得是對我的不尊重。這樣我會覺得自己沒有尊嚴，失去了人格。”木子新聞 1461051-35 (muzi.com) 可除了母親，誰能這樣對她呢？木子新聞 1461051-36 (muzi.com) 在李燕的博客里，記載著母女倆去看養老院的一次經歷。母親希望有一天自己不能照顧她時，可以把她送到那里繼續生活。雖然不大情愿，但李燕最后還是答應看一下。一場大雨最終使母女倆未能成行。木子新聞 1461051-37 (muzi.com) 李燕的博客并沒有記載后來的事。后來，她們最終到了養老院。結果是，母女倆都覺得，不可以讓李燕在那里生活。木子新聞 1461051-38 (muzi.com) 如果沒有了母親，李燕無法接受活著。“我很反感那句話：好死-不如賴活著。”李燕說，曾有人用這話勸她不要安樂死。“我衹能說，他沒有体會過我的生活，這樣說，是不負責任的。”木子新聞 1461051-39 (muzi.com)
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