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必須死在父母前面：絕癥女孩提交人大安樂死議案
2007-03-13
信息時報報導／李燕，28歲，從1歲起就得了一种醫學界稱之為“超級癌癥”的“進行性肌營養不良癥”，直到6歲才确診，現在的她全身的肌肉萎縮，一半以上的骨骼變形，喪失全部吃、喝、拉、撒、睡的自理能力。李燕想通過全國兩會代表幫她提交《安樂死申請》議案。她把這個愿望發到了央視《新聞調查》主持人柴靜的博客里，引起了全國網民的關注。她說：“我愛生命，但我不愿活”。這是個28歲的女孩，她從1歲起得進行性肌營養不良癥，就是說，她的肌肉吸收不了養分，最終導致肌肉和各种器官萎縮。到現在，她的全身衹有頭和几根手指能夠微微動，“我吃飯媽媽喂，我上廁所她抱，我睡覺她要一夜給大大小小翻十多次身。” 28年，她就是這樣活下來的。她坐在輪椅上，頭發清洁，向陌生人微笑，還學會了畫畫??雖然畫一朵花要用5個小時。她說她有信心活到40歲，但是她恐懼，“我必須死在父母的前面，否則我的生活會很慘，我會變得很臟、很臭、很難受，而且我那時候的生活限制要比現在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那樣的死去，我很恐懼那樣死去……。 她寫給我的留言是咬著筷子敲在鍵盤上的。“我惟獨就有一個希望,那就是找到支持安樂死的立法代表,幫我向國家提交我的想法”。我去她的博客，她博客的名字叫“無處可逃”。 她寫到宁夏日報的一名記者采訪過她，他發問的第一句話就是：你這樣做，對父母是不是太不負責任了？她說：“我一下被問得張口結舌，無言應對。我這樣做是不負責任，但我如果不這樣做以后我該怎么辦呢？誰能告訴我？到父母80歲的時候或是去世了我怎么辦呢？” 她讓他回去做一個游戲，在床上一動不動的躺24個小時或是一動不動的坐上24個小時感受一下那种滋味后，然后再來采訪。她說：“人有生的權利，也有死的自由。” 縣里的有關領導去看過她，說讓她什么都不要想好好活著，還留下一千元錢，她很感激。父親說：“現在有我們，她還能好好活著，那我們不在了，她怎么辦？”縣長說：“到那個時候有國家。” 她什么也沒說，但她寫道“大街上那些滿地打滾討吃討喝的殘疾的人們呢？我遲早還不是和他(她)們一樣嗎，甚至比他(她)們還要慘。就算有殘障院，能有人像父母那樣照顧我嗎？單單就女孩生理上的反應就可以令照顧我們的人感到難以忍受和厭惡，何談長久呢？” 她在文章里寫到過她的一個表哥，也是癱瘓在床上，母親去世后，他衹能在父親出門的時候被鎖在家里，靠坑頭的硬餅和冷水活著，在那篇文章里她詳細地寫到了他死的時候的情景。在那种恐懼下，2003年，她曾經5天沒吃飯。她媽媽說：“她說我赶緊走吧。我趴在她的床前哭了3天3夜，她看我難過的樣子，才幵始吃飯。” 從那之后，她想到安樂死：“我想在我還能坐立、語言還沒有喪失之前，申請安樂死，并把身体上能用的器官，遺体都捐獻給國家進行醫療研究。”她寫了一份“安樂死申請”議案(草案)，希望能有全國人大代表幫助她提交。“因為這不僅僅解決了我一個人的痛苦，還有跟我一樣或是比我更痛苦更無奈的人，也就會解脫了。” 有人問過她：“如果這次找宁夏全國人大代表或是安樂死立法失敗了怎么辦？”她說：“衹要電腦不壞，衹要網吧還能進，衹要手指還能動，我就決不放棄。”如果還不行呢？她說她會想辦法死，但唯一的辦法就是把自己餓死，“因為，我根本沒有任何活動的能力去用一些器物把自己殺死。” 2006年8月19日，她在日記里寫道，“我愛生命”她說，“但我不愿活”。 李燕的《安樂死申請》議案 我因為活動受限，所以，采集不到生活中的第一手資料。在這里我想說說我對提出實施“安樂死”這項事情的，有利的几點是： 第一：個人 想放棄生命的人，多數都是因為身体有不可彌補的殘疾或是疾病。他(她)們終日都受著身体和精神上的极大的雙重折磨。在這种折磨下，他(她)們衹有選擇自殺來擺脫自己永無休止的痛苦。 但自殺的過程又是痛苦的，如﹔上吊、割手腕、吃毒葯、触電、絕食等，也令人很恐懼。但是他(她)們又不得不去選擇這种唯一能夠解脫苦難的方式。而實施“安樂死”以后，衹需要注射一支安定劑，就會讓人們在沉睡中不知不覺的离幵，這樣就會減輕自殺者的痛苦和恐懼，也体現了“善始善終”的古言。達到了真正人道主義的宗旨。 第二：家庭 1.病者的家庭、親人也都是很痛苦的。因為日夜陪伴著病者，目睹病者忍受著身体上和心靈上的痛苦。病者因痛苦難耐，性格脾气變得暴躁常常會傷害到家人。而家人也因受到長時間的欺辱身心不堪重負，脾气性格也會變得難耐，最終要發泄出來。雙方這樣惡性循環久而久之，家庭關系就會崩潰，甚至走向不可想象的极端。 2.還有些家庭，因承受不了巨額的治療費用而陷入了深度的矛盾中。對于疑難病來說多數都是人財兩空，最后留給家人的是負債累累的下半生的生活。 3.又有些病者家人因實在不忍心再看到自己的親人再受身体和精神上的痛苦而不惜犯法來終止親人的痛苦。這些事情對病者和病者的親人都是不公平的。而實施“安樂死”后，這些傷害、壓力就不會那么沉重了。 第三：社會 實施“安樂死”后，不僅解決了個人的痛苦，也解決了家庭、親人的痛苦跟負擔，而且也減輕了社會的負擔。舉一個不恰當的例子說﹔生九個、十個孩子的父母要比生一兩個孩子的父母的負擔跟辛勞要重得多。一個身背五十斤重量的人赶路要比一個身背十斤重量的人赶路要緩慢得多。 第四：科研 在人們以往的觀念里已形成了死后留全尸或是火化的觀念。這既不科學又沒有意義和价值，反而是一种浪費。1997年鄧小平同志逝世后把自己的角膜捐獻給了他人，遺体捐獻給了國家用于醫療研究。“安樂死”的實施后不僅會對國家的科研有著很大的幫助，而且使病者死得更有意義和价值。 李燕日記 ●2006年3月15日星期三：生命倒計時 我的生命從現在起該進入另一种境界的倒計時了。我把申請安樂死的准備材料基本准備好了：遺囑、安樂死申請、討論議案……就差尋找合适并且愿意幫助我的人了。…… ●2006年6月13日星期二：安樂死對父母不負責任？ 下午3點左右，宁夏日報的一名記者來采訪我，給我印象最深的是，他發問的第一句話就是：我這樣做，對父母是不是太不負責任了？我一下被問得張口結舌…… ●2006年6月18日星期日：我恐懼那樣死去 我必須死在父母的前面，否則我的生活會很慘，我會變得很臟、很臭、很難受，而且我那時候的生活限制要比現在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那樣的死去，我很恐懼那樣死去。 ●2006年7月21日星期五：慘死的哥哥 我好像親眼看到了那幅殘酷、可怕的場景一樣﹔黑暗的窯屋的炕上趴著渾身散發著惡臭，滿臉淚痕，微弱的气息呻吟慘叫的哥哥，卻沒人聽得到，更無人能幫他。我后悔，恨自己為什么不早點把這封信發出去，也許，哥不會死的那么慘，那么的沒尊嚴，最起碼…… ●2006年11月26日星期日：深海長眠有尊嚴的死法 昨晚，第六套《佳片有約》欄目播放了一部西班牙電影“深海長眠”，主人公的想法和我的想法是一樣的??安樂死，想求得一份能給自己尊嚴的善終的方式。……
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